Título da Tese
“O aparecimento de uma Perturbação demencial e suas repercussões na Família”
Autor:
CARLOS ALBERTO DA CRUZ SEQUEIRA,
Professor na Escola Superior de Enfermagem do Porto,
Doutor em Ciências de Enfermagem,
E-mail: carlossequeira@esenf.pt
Resumo
O trabalho que serviu de base à tese de doutoramento sobre as repercussões nos familiares cuidadores associadas ao cuidar de idosos dependentes é um estudo que de um modo geral aborda as DIFICULDADES, as ESTRATÉGIAS DE COPING, a SOBRECARGA e a SATISFAÇÃO que os prestadores de cuidados revelam, quando cuidam de idosos dependentes (com e sem demência).É um trabalho que salienta a importância dos enfermeiros efectuarem o diagnóstico e a monitorização das DIFICULDADES/SOBRECARGA dos cuidadores e que descreve formas de intervenção que, possibilitam o desenvolvimento de ESTRATÉGIAS DE COPING e a obtenção de SATISFAÇÃO por parte do cuidador informal, na relação de prestação de cuidados.Apresenta ainda, um modelo explicativo de repercussões associadas ao cuidar e os resultados da validação de instrumentos com interesse para prática clínica, nos domínios supracitados.
Motivações para o estudo
Este trabalho surgiu a partir de um conjunto de motivações pessoais e profissionais relacionadas com: (i) o fascínio pelo envelhecimento como indicador da longevidade humana; (ii) por considerar que as demências constituem um grave problema de saúde pública; (iii) que os cuidadores informais podem desempenhar um papel fundamental na manutenção do idoso no domicílio e na dignificação do cuidar.
Determinantes do estudo
A sociedade actual depara-se com um problema relacionado com o envelhecimento demográfico da população que tem como principal característica, uma maior Longevidade das pessoas, à qual se associa um aumento significativo do índice de envelhecimento e do índice de dependência dos idosos.
A demência constitui uma entidade patológica característica dos idosos e que se caracteriza pelo aparecimento de um conjunto de alterações cognitivas, comportamentais e sociais, com impacto no seu portador e naqueles que o rodeiam.A associação destes dois factores salienta a importância do estudo dos cuidadores informais, que neste contexto, se vêm confrontados com uma situação de dependência, com a qual necessitam de lidar, na maioria das vezes, sem qualquer preparação especifica para o efeito.
Principais objectivos do estudo
· Analisar as relações que se estabelecem entre as variáveis dos diferentes contextos (idoso dependente, cuidador e prestação de cuidados) e determinar o seu impacto em termos de repercussões positivas e negativas;
· Proceder à adaptação e validação da Escala de Sobrecarga do Cuidador de Zarit na população portuguesa, de forma a possibilitar a sua avaliação e monitorização;
· Contribuir para a validação de instrumentos que avaliam as dificuldades (CADI), estratégias de coping (CAMI) e satisfação (CASI) associados ao acto de cuidar;
· Elaborar um modelo preditivo de repercussões, de modo a fornecer contributos para que as intervenções a implementar, sejam capazes de atenuar a sobrecarga e promovam a satisfação.
Aspectos metodológicos
Para a prossecução destes objectivos elaboramos um estudo de natureza essencialmente quantitativa, do tipo analítico, correlacional e comparativo. Utilizamos como grupo de estudo os cuidadores de idosos com demência e como grupo de comparação, os cuidadores de idosos com dependência de causa “física”.
Pretendemos com esta metodologia verificar o impacto do facto do idoso ser dependente devido a uma perturbação demencial em termos de repercussões, ou seja, o contributo das alterações cognitivas e comportamentais associadas à demência, em termos de consequências para o cuidador informal.
Relativamente à dependência dos idosos reportamo-nos a situações de dependência ligeira (inferior a dois anos), para ambos os grupos de cuidadores.
O estudo inclui variáveis agrupadas em quatro contextos principais:
Idoso (sócio-demográficas, morbilidade, dependência, etc.);
Cuidador (sócio-demográficas, estado de saúde, conhecimentos, etc.);
Relação de prestação de cuidados (dificuldades, recursos, estratégias de coping, ajudas, apoios, etc.);
Resultados (sobrecarga, satisfação, etc.).
Utilizamos como instrumentos de colheita de dados:
· Questionário para recolha de informações gerais, sócio-demográficas, clínicas, de repercussões objectivas e de aspectos de natureza qualitativa;
· Índice de Barthel para avaliar o grau de dependência do idoso nas ABVD;
· Índice de Lawton, para avaliar o grau de dependência do idoso nas AIVD;
· MMS para avaliar o comprometimento cognitivo;
· CDR para avaliar o estádio da demência;
· ESSS, para avaliar a percepção com o suporte social;
· CADI para avaliar as dificuldades no cuidar;
· CAMI para avaliar as estratégias de coping utilizadas pelos cuidadores;
· ESC para avaliar a sobrecarga;
· CASI para avaliar a percepção de satisfação com o cuidar.
Principais conclusões do estudo
Os resultados deste trabalho permitem através de um modelo preditivo, identificar as variáveis dos diferentes contextos (idoso dependente, cuidador e prestação de cuidados) que apresentam um valor prognóstico em termos de sobrecarga e de satisfação. Estes dados são fundamentais para possibilitar a implementação de intervenções de Enfermagem com valor efectivo em termos de prevenção da sobrecarga e de promoção da satisfação.
Em termos de sobrecarga as variáveis identificados com valor preditivo significativo no modelo de regressão foram: A presença de uma perturbação demencial; elevada dependência; MMS inferior a 22; o cuidador encontrar-se reformado ou doméstico; ter uma fraca percepção do seu estado de saúde; ser conjugue; não ter ajudas no cuidar; cuidar durante mais de 12 horas por dia; apresentar uma baixa satisfação com o suporte social e elevadas dificuldades no cuidar.
Em termos de satisfação as variáveis encontradas com elevado valor preditivo foram: inexistência de alterações cognitivas; MMS superior a 22; o cuidador apresentar uma boa percepção do estado de saúde; ter uma boa relação prévia com a pessoa alvo de cuidados; uma boa satisfação com o suporte social e utilizar de forma eficaz as estratégias de coping.
Assim, verifica-se que o cuidar está associado a um conjunto de agentes stressores que, são mediados pela relação da prestação de cuidados e da qual pode resultar, em maior ou menor intensidade, sobrecarga e/ou satisfação do cuidador. Constata-se que o cuidar está associado a repercussões positivas e negativas.
Cuidar de idosos dependentes com demência está associado a maiores índices de dificuldades, à adopção de um menor número de estratégias de coping e à obtenção de uma menor índice de satisfação com o cuidar, o que implica maiores repercussões negativas concretizadas em valores de sobrecarga global e parcelar mais elevados (à excepção da percepção de auto - eficácia) comparativamente ao cuidar de idosos dependentes de causa “física”, essencialmente devido às alterações cognitivas e comportamentais que apresentam, das quais se salientam as alterações da memória, a agitação, a agressividade e as alterações de comportamento social, a que os cuidadores atribuem elevadas repercussões negativas.
A sobrecarga está directamente associada às dificuldades (CADI) objectivas e/ou subjectivas que o cuidador experimenta no cuidar.
A adopção de estratégias de coping de forma eficaz (CAMI) e a existência de suporte social (ESSS) são determinantes para os níveis de satisfação (CASI) apresentados pelo cuidador.
A constatação da veracidade destas hipóteses remete-nos para a necessidade de organização das respostas dos serviços de saúde, de forma a transformar as intervenções pontuais em intervenções sistemáticas em articulação com os diferentes agentes formais e informais.
O enquadramento destas respostas deve ter por matriz as necessidades e as dificuldades do cuidador. As modalidades de intervenção individuais e colectivas a implementar deverão ter em atenção as estratégias de coping que os cuidadores utilizam com eficácia, de modo a promoverem a satisfação, a diminuírem o stresse e a sobrecarga associados ao acto de cuidar.
Os instrumentos CADI; CAMI; CASI e ESC, revelam-se instrumentos com interesse para a investigação e para prática clínica, quer no diagnóstico/avaliação da sobrecarga, quer na monitorização/avaliação de programas de apoio ao cuidador.
Devem-se desenvolver novos estudos com estes instrumentos, de modo a validar algumas das alterações sugeridas e aferir a sua consistência atendendo à realidade sociocultural portuguesa.
O reconhecimento de que os cuidadores são agentes fundamentais, na prestação de cuidados de saúde aos idosos com dependência de longo prazo deve constituir uma prioridade para as políticas de saúde, atendendo ao envelhecimento demográfico da população portuguesa e ao aumento da prevalência das doenças crónicas associadas a uma maior longevidade, DE MODO A QUE QUEM CUIDA, NÃO FIQUE POR CUIDAR.
Neste sentido, consideramos que os profissionais de saúde devem ter como alvo da sua atenção, o idoso dependente e o cuidador informal, de modo a intervir de forma efectiva, na relação de prestação de cuidados, facilitando a adaptação de ambos a esta nova realidade (dependência/cuidador).
Nota: Mais informações sobre o estudo podem ser obtidas através do E-mail: carlossequeira@esenf.pt, carlossequeira@clix.pt
“O aparecimento de uma Perturbação demencial e suas repercussões na Família”
Autor:
CARLOS ALBERTO DA CRUZ SEQUEIRA,
Professor na Escola Superior de Enfermagem do Porto,
Doutor em Ciências de Enfermagem,
E-mail: carlossequeira@esenf.pt
Resumo
O trabalho que serviu de base à tese de doutoramento sobre as repercussões nos familiares cuidadores associadas ao cuidar de idosos dependentes é um estudo que de um modo geral aborda as DIFICULDADES, as ESTRATÉGIAS DE COPING, a SOBRECARGA e a SATISFAÇÃO que os prestadores de cuidados revelam, quando cuidam de idosos dependentes (com e sem demência).É um trabalho que salienta a importância dos enfermeiros efectuarem o diagnóstico e a monitorização das DIFICULDADES/SOBRECARGA dos cuidadores e que descreve formas de intervenção que, possibilitam o desenvolvimento de ESTRATÉGIAS DE COPING e a obtenção de SATISFAÇÃO por parte do cuidador informal, na relação de prestação de cuidados.Apresenta ainda, um modelo explicativo de repercussões associadas ao cuidar e os resultados da validação de instrumentos com interesse para prática clínica, nos domínios supracitados.
Motivações para o estudo
Este trabalho surgiu a partir de um conjunto de motivações pessoais e profissionais relacionadas com: (i) o fascínio pelo envelhecimento como indicador da longevidade humana; (ii) por considerar que as demências constituem um grave problema de saúde pública; (iii) que os cuidadores informais podem desempenhar um papel fundamental na manutenção do idoso no domicílio e na dignificação do cuidar.
Determinantes do estudo
A sociedade actual depara-se com um problema relacionado com o envelhecimento demográfico da população que tem como principal característica, uma maior Longevidade das pessoas, à qual se associa um aumento significativo do índice de envelhecimento e do índice de dependência dos idosos.
A demência constitui uma entidade patológica característica dos idosos e que se caracteriza pelo aparecimento de um conjunto de alterações cognitivas, comportamentais e sociais, com impacto no seu portador e naqueles que o rodeiam.A associação destes dois factores salienta a importância do estudo dos cuidadores informais, que neste contexto, se vêm confrontados com uma situação de dependência, com a qual necessitam de lidar, na maioria das vezes, sem qualquer preparação especifica para o efeito.
Principais objectivos do estudo
· Analisar as relações que se estabelecem entre as variáveis dos diferentes contextos (idoso dependente, cuidador e prestação de cuidados) e determinar o seu impacto em termos de repercussões positivas e negativas;
· Proceder à adaptação e validação da Escala de Sobrecarga do Cuidador de Zarit na população portuguesa, de forma a possibilitar a sua avaliação e monitorização;
· Contribuir para a validação de instrumentos que avaliam as dificuldades (CADI), estratégias de coping (CAMI) e satisfação (CASI) associados ao acto de cuidar;
· Elaborar um modelo preditivo de repercussões, de modo a fornecer contributos para que as intervenções a implementar, sejam capazes de atenuar a sobrecarga e promovam a satisfação.
Aspectos metodológicos
Para a prossecução destes objectivos elaboramos um estudo de natureza essencialmente quantitativa, do tipo analítico, correlacional e comparativo. Utilizamos como grupo de estudo os cuidadores de idosos com demência e como grupo de comparação, os cuidadores de idosos com dependência de causa “física”.
Pretendemos com esta metodologia verificar o impacto do facto do idoso ser dependente devido a uma perturbação demencial em termos de repercussões, ou seja, o contributo das alterações cognitivas e comportamentais associadas à demência, em termos de consequências para o cuidador informal.
Relativamente à dependência dos idosos reportamo-nos a situações de dependência ligeira (inferior a dois anos), para ambos os grupos de cuidadores.
O estudo inclui variáveis agrupadas em quatro contextos principais:
Idoso (sócio-demográficas, morbilidade, dependência, etc.);
Cuidador (sócio-demográficas, estado de saúde, conhecimentos, etc.);
Relação de prestação de cuidados (dificuldades, recursos, estratégias de coping, ajudas, apoios, etc.);
Resultados (sobrecarga, satisfação, etc.).
Utilizamos como instrumentos de colheita de dados:
· Questionário para recolha de informações gerais, sócio-demográficas, clínicas, de repercussões objectivas e de aspectos de natureza qualitativa;
· Índice de Barthel para avaliar o grau de dependência do idoso nas ABVD;
· Índice de Lawton, para avaliar o grau de dependência do idoso nas AIVD;
· MMS para avaliar o comprometimento cognitivo;
· CDR para avaliar o estádio da demência;
· ESSS, para avaliar a percepção com o suporte social;
· CADI para avaliar as dificuldades no cuidar;
· CAMI para avaliar as estratégias de coping utilizadas pelos cuidadores;
· ESC para avaliar a sobrecarga;
· CASI para avaliar a percepção de satisfação com o cuidar.
Principais conclusões do estudo
Os resultados deste trabalho permitem através de um modelo preditivo, identificar as variáveis dos diferentes contextos (idoso dependente, cuidador e prestação de cuidados) que apresentam um valor prognóstico em termos de sobrecarga e de satisfação. Estes dados são fundamentais para possibilitar a implementação de intervenções de Enfermagem com valor efectivo em termos de prevenção da sobrecarga e de promoção da satisfação.
Em termos de sobrecarga as variáveis identificados com valor preditivo significativo no modelo de regressão foram: A presença de uma perturbação demencial; elevada dependência; MMS inferior a 22; o cuidador encontrar-se reformado ou doméstico; ter uma fraca percepção do seu estado de saúde; ser conjugue; não ter ajudas no cuidar; cuidar durante mais de 12 horas por dia; apresentar uma baixa satisfação com o suporte social e elevadas dificuldades no cuidar.
Em termos de satisfação as variáveis encontradas com elevado valor preditivo foram: inexistência de alterações cognitivas; MMS superior a 22; o cuidador apresentar uma boa percepção do estado de saúde; ter uma boa relação prévia com a pessoa alvo de cuidados; uma boa satisfação com o suporte social e utilizar de forma eficaz as estratégias de coping.
Assim, verifica-se que o cuidar está associado a um conjunto de agentes stressores que, são mediados pela relação da prestação de cuidados e da qual pode resultar, em maior ou menor intensidade, sobrecarga e/ou satisfação do cuidador. Constata-se que o cuidar está associado a repercussões positivas e negativas.
Cuidar de idosos dependentes com demência está associado a maiores índices de dificuldades, à adopção de um menor número de estratégias de coping e à obtenção de uma menor índice de satisfação com o cuidar, o que implica maiores repercussões negativas concretizadas em valores de sobrecarga global e parcelar mais elevados (à excepção da percepção de auto - eficácia) comparativamente ao cuidar de idosos dependentes de causa “física”, essencialmente devido às alterações cognitivas e comportamentais que apresentam, das quais se salientam as alterações da memória, a agitação, a agressividade e as alterações de comportamento social, a que os cuidadores atribuem elevadas repercussões negativas.
A sobrecarga está directamente associada às dificuldades (CADI) objectivas e/ou subjectivas que o cuidador experimenta no cuidar.
A adopção de estratégias de coping de forma eficaz (CAMI) e a existência de suporte social (ESSS) são determinantes para os níveis de satisfação (CASI) apresentados pelo cuidador.
A constatação da veracidade destas hipóteses remete-nos para a necessidade de organização das respostas dos serviços de saúde, de forma a transformar as intervenções pontuais em intervenções sistemáticas em articulação com os diferentes agentes formais e informais.
O enquadramento destas respostas deve ter por matriz as necessidades e as dificuldades do cuidador. As modalidades de intervenção individuais e colectivas a implementar deverão ter em atenção as estratégias de coping que os cuidadores utilizam com eficácia, de modo a promoverem a satisfação, a diminuírem o stresse e a sobrecarga associados ao acto de cuidar.
Os instrumentos CADI; CAMI; CASI e ESC, revelam-se instrumentos com interesse para a investigação e para prática clínica, quer no diagnóstico/avaliação da sobrecarga, quer na monitorização/avaliação de programas de apoio ao cuidador.
Devem-se desenvolver novos estudos com estes instrumentos, de modo a validar algumas das alterações sugeridas e aferir a sua consistência atendendo à realidade sociocultural portuguesa.
O reconhecimento de que os cuidadores são agentes fundamentais, na prestação de cuidados de saúde aos idosos com dependência de longo prazo deve constituir uma prioridade para as políticas de saúde, atendendo ao envelhecimento demográfico da população portuguesa e ao aumento da prevalência das doenças crónicas associadas a uma maior longevidade, DE MODO A QUE QUEM CUIDA, NÃO FIQUE POR CUIDAR.
Neste sentido, consideramos que os profissionais de saúde devem ter como alvo da sua atenção, o idoso dependente e o cuidador informal, de modo a intervir de forma efectiva, na relação de prestação de cuidados, facilitando a adaptação de ambos a esta nova realidade (dependência/cuidador).
Nota: Mais informações sobre o estudo podem ser obtidas através do E-mail: carlossequeira@esenf.pt, carlossequeira@clix.pt
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